灵魂砍价“救命药”，龙岩首针在龙岩市中医院开打

灵魂砍价“救命药”，龙岩首针在龙岩市中医院开打！

2022年3月3日上午，四岁的脊髓性肌萎缩（SMA）1型患儿睿睿（化名）在龙岩市中医院完成了SMA靶向药诺西那生钠鞘内注射，成为该药品纳入医保后龙岩市首例注射者。

龙岩市中医院康复科傅萍医师正为患儿注射药物

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传病，主要的临床表现是肢体无力和肌肉萎缩和进行性的运动功能丧失，严重的因呼吸肌无力需持续呼吸机辅助呼吸，还会因反复呼吸道感染而导致呼吸衰竭死亡。在特效药诺西那生钠注射液出现之前，SMA无有效治疗手段。不过，该药2019年首次进入国内市场的价格近70万元/支，在当时被称为“天价药”。由于价格昂贵，许多患者只能“望药兴叹”。2021年11月，在国家医保局的不断努力和“灵魂砍价式”的谈判声中该药降至3.3万元/支，并纳入医保，让许多SMA患者重燃新生希望。

每一个小群体都不应该被放弃！

为切实加快我市国家谈判药品落地工作，践行“人民健康至上”的理念和“每一个小群体都不应该被放弃”的决心，经龙岩市医疗保障局、龙岩市中医院积极沟通、协调，睿睿成为该药品纳入医保后龙岩市首位获益的患儿，并将在治疗结束出院后根据我市医保规定享受医保报销待遇。当日，龙岩市医疗保障局副局长林莹、龙岩市医疗保障局基金科科长胡卫国等人均到现场见证、指导。

睿睿妈妈在睿睿仅四个月时，就发现他抬头不稳，四肢无力，从此便开始了漫漫求医路。自从确诊SMA后，家里一直被愁云笼罩。睿睿妈妈说：“早前知道SMA有特效药，但是要70万一支呢，而且第一年就要注射6针，我们都想孩子能好，但是……”说到这里，年轻的母亲几度哽咽。但睿睿很懂事，也很贴心，他会逗爸爸妈妈开心，还会安慰他们。他说他也想和小朋友们一起玩，可他不会坐、不会爬、不会走，甚至连头都抬不起来。“现在好了，国家政策好，希望睿睿可以慢慢恢复健康，实现他的愿望。感谢我们的国家，感谢所有为SMA患者付出努力的人。”在手术室外，妈妈紧紧握住睿睿的小手，连声感谢。

您的康复，就是我们最大的心愿

——龙岩市中医院康复科

文字：康复科

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